之前住院那段时间,天天都在查增加血小板的药有哪些,手机备忘录里记了一堆药名,还傻傻想着能不能自己买点先吃上,现在回头看,当时胆子真的太大了。那段时间血小板数值掉的挺厉害,整个人浑身没劲,皮肤上莫名冒出很多小红点,一开始没往严重的地方想,听小区熟人说有个食补方子能快速提板,连着熬了快两周的花生衣水,每天两大碗灌下去,复查的时候数值一点起色都没有,反而牙龈偶尔开始渗血,吓得赶紧跑医院复诊。
这只是我的个人感受,不是标准答案,我不是医生,所有提到的药物都不能拿来当作诊断或者自行用药的依据,每个人病因不一样,能用的药完全不一样。
门诊医生先跟我说,不是所有血小板低,都直接上提升血小板的药,得先分清是生成不足,还是破坏太多。当时给我看的病历,有一类是促血小板生成的,像艾曲泊帕、罗米司亭这类,身边同病房的大姐就在用艾曲泊帕,她是免疫性血小板减少,吃了之后数值慢慢往上走,但她跟我说,这个药不是吃了就稳,要定期查肝功能,有的人吃了会头疼、胃口变差,价格也不算便宜。还有重组人血小板生成素,这个是打针的,住院的时候见过隔壁床每天打,起效会快一点,不过也不是人人都适合。
还有另一类药,不是直接催生血小板,是先压住自身免疫,减少血小板被身体破坏。泼尼松这类激素药就是这种,我最开始医生也提过这个选项。
当时一听说激素,心里立马抵触,网上刷到不少人说吃激素之后发胖、失眠,骨头还容易不舒服,纠结了很久不愿意用。医生解释,激素是调节免疫,不是单纯增加血小板,很多人减药的时候数值又会往下掉,不能自己随便停药,一旦擅自减量,风险很高。还有免疫抑制剂,比如环孢素,这个一般是前面的方案效果不好才会考虑,副作用会更复杂一点,需要频繁抽血监测各项指标。
有次同病房来一个年纪大一点的叔叔,他血小板低是因为化疗之后骨髓受抑制,医生给他选的药和我们免疫性低血小板的完全不一样,这下才算明白,同一个血小板低三个字,背后根源差很远,药根本不能互相照搬。
最蠢的一件事,就是最开始自己在网上对照症状,想着看药名,打算托人外购艾曲泊帕,还好准备下单前,主治医生拦住了。医生说,要是血小板低是别的问题引起,比如严重感染、脾功能亢进,盲目吃升血小板的药,不仅没用,还会掩盖真实病情,耽误处理。药物的剂量、疗程,什么时候减量,全要跟着每次血常规结果调整,不是固定吃法。
食补那边,花生衣只能当作辅助,别指望它替代药物。我当初把全部希望放在花生衣上面,耽误了一段时间的规范随访,现在想想挺后怕。平时吃饭清淡一点,避开硬的、烫嘴的东西,防止黏膜出血,这个算是日常能做到的小事,但它和药物提升血小板完全是两码事。
后来慢慢稳定下来,也没有一直靠药物维持,医生根据复查结果慢慢调整方案。身边有人问我药名的时候,我从来不会直接推荐哪一款,只告诉他们一定要做完检查,让主治医生判断适合哪一类。
床头柜还留着当时的血常规报告单,纸边都磨毛了。