第一次被医生问起肾病综合征的并发症有哪些的时候,我还傻傻以为就只是浮肿和蛋白流失,哪能想到后面接连遇上的状况,把人折腾得一点力气都剩不下。那段时间腿肿得按下去半天弹不回来,每天盯着尿里的泡沫发呆,网上翻到不少说法,还自作主张觉得只要少喝水就能稳住,现在回头看,这个想法真的害我拖了一阵子。

最先找上门来的是感染。一开始只是嗓子有点疼,以为就是普通感冒,随便找了家里存的感冒药吃,该走动还走动,没想着这时候身体的抵抗力早就垮掉了。烧起来的那天夜里,浑身发烫,出很多虚汗,眼皮肿得更厉害,连喘气都发闷。送到医院才说,蛋白大量丢出去之后,免疫球蛋白跟着变少,很容易发生感染,呼吸道这块是最容易中招的。那次住院抽了好多管血,输液连续好几天,体温才慢慢回落下来。

那段时间躺在床上,很少翻身,总觉得一动就累。护士过来提醒,要时不时活动一下脚踝,说这个病容易出现血栓。当时听着半信半疑,觉得自己只是体虚,怎么会和血栓扯上关系。有天一侧小腿突然发胀发沉,摸着温度比另外一条腿高,心里一下子慌了。做了彩超之后证实有静脉血栓的苗头,立刻调整了用药方案。躺在病床上的时候才慢慢反应过来,血液里的水分跑到组织间隙,血液会变得浓稠,流速变慢,就容易堵,这个并发症来得悄无声息,前期几乎没有很明显的痛感。

还有电解质乱掉的情况。有一阵子胃口差得厉害,吃不下东西,偶尔还会恶心,手脚时不时发麻发软。一开始只当成是输液太久胃不舒服,直到复查结果出来,指标飘得很厉害。医生说,大量蛋白尿加上利尿药的作用,钾、钠这些电解质容易失衡,严重的时候会影响心跳。那段日子吃饭都要格外留心,很多以前常吃的东西都不敢碰,每次吃一点点,都要记着。

别跟着网上零散的说法自己判断。

曾经刷到过别人分享,说利尿消肿就可以一直加量吃药,消肿越快越好,我也跟着动过心思,想着快点消掉腿上的浮肿。试过一次加量之后,当天晚上心慌得厉害,头晕,坐起来都不稳,被查房的医生及时拦下。后来才反应过来,盲目利尿不光会打乱电解质,还会让血容量往下掉,血压跟着走低,严重的时候会伤到肾脏本身,诱发急性肾损伤。那次的心慌感,到现在都记得清清楚楚。

病房里同屋的一个病友,情况比我重一些,他血脂指标一直居高不下。平时没有什么直观难受的感觉,不痛不痒,复查才发现数值高出一大截。医生解释,肝脏为了弥补丢失的蛋白,会一并合成很多脂质,血脂长期偏高,又会叠加血栓的风险,两个问题缠在一起,处理起来更麻烦。他平时口味偏重,爱吃油腻的东西,确诊之后,饮食改动花了很长时间适应。

所有这些,都只是我自己身上以及身边病友遇到过的情况,每个人的进展不一样,有的人不会碰到这么多问题。身体出现不舒服,一定要找主治的医师面诊评估,不能对照这些经历往自己身上套。

出院回家之后,很长一段时间都要按时抽血复查,不敢偷懒。很多不舒服的信号都藏得很隐蔽,不会一下子爆发出来。那天收拾床头柜,翻出来住院时贴在本子上的复查时间纸条,边角已经被揉得起毛。