那段时间总在网上翻帖子，反反复复搜cmt病最后会怎么样，越看心里越沉，好多说法杂七杂八，根本分不清哪些是真的，只知道身边有个亲戚已经熬了很多年，我是看着他一点点变化的。先说好，这只是我亲眼看到的情况，每个人进展速度不一样，不能套到所有人身上，身体不舒服一定要找医生面诊。
最早的时候看着和常人差别不大，就是走路容易崴脚，鞋底外侧磨得特别快，走久了小腿发酸发胀，歇一晚还能缓过来。那时候他自己也没当回事，总觉得就是平时走路太多，肌肉劳损，随便买点活络的药膏贴着，有空就揉一揉小腿，这个想法现在回头看，是最大的误区，靠着休息和外用药根本拦不住变化。
大概过了两年多，变化开始明显起来。抬脚变得费劲，脚指头抬不起来，走路要刻意把腿抬高一点，不然脚尖容易蹭到地面，步子看着一颠一颠的。手上的力气也悄悄往下掉，拧瓶盖要两只手一起使劲，拿筷子夹小东西的时候会抖，笔握不稳，写不了几行字就累得抬不起手腕。
再往后，小腿那里的肉慢慢瘪下去，摸上去软软的，没有紧实的肌肉感，脚背也抬不起来，脚一直垂着。出门必须穿硬一点的支具托着脚踝，不然随时会绊倒。平地走几十米就要停下喘气，上下台阶更是不敢想，扶着栏杆也很难发力。手上精细动作丢得更快，扣扣子、系鞋带这类小事，要花很久才能做完。
听力也慢慢受影响，坐在同一个房间说话，声音轻一点就听不清楚，要凑近了大声讲才行。冷热的感知变得迟钝，脚碰到凉水或者烫一点的东西，反应比别人慢半拍，好几次洗脚的时候水温没调好，烫到了过后才察觉到疼。
不是一下子就垮掉的，是一点一点被抽走力气。有些日子状态还行，支具戴好还能慢慢在楼下走一圈，晒会儿太阳；状态差的时候，起床都要家里人搭把手，坐在椅子上待一整天，不想动。夜里小腿会抽痛，一阵一阵的，吃普通止疼药效果很有限，经常醒过来，睁着眼等到天蒙蒙亮。
也见过有人进展慢很多，好几年都只是走路姿势不好看，日常起居都能自己搞定。没有一个统一的终点，有的人只是活动受限，有的人会慢慢需要轮椅代步，手部力量持续减退，很多日常琐事没法独立完成。
试过跟着网上说的法子，每天长时间拉伸腿脚，拉到酸胀难忍，以为能把萎缩的肌肉拉回来，结果当天晚上抽筋更频繁，疼得睡不着。后来才反应过来，过度拉伸并不适合他这个情况，只能温和的活动，不能硬撑着去挑战限度。
医生说这个病进展节奏没有定数，没有办法彻底逆转，只能尽量稳住，延缓功能往下掉的速度。定期复查，调整支具，避开容易摔跤的地方，保护好手脚，避免烫伤、磕碰这些自己察觉不到的外伤。
那天傍晚坐在他旁边，看着他慢慢抬手，费好大功夫才拿起水杯，水还晃出来一点。他没有抱怨什么，只是安静的看着窗外，风从窗缝钻进来，掀动了桌角放着的支具绑带。