当初家里长辈查出舌头萎缩,我那段时间翻遍各处,心里一直揪着老人舌头萎缩能活多久这个问题,到处找人打听,问来的说法乱糟糟,有的说撑不过几个月,也有人说好好照料还能拖很久,越听越慌。那时候脑子乱成一团,只盯着萎缩这个表象,完全没想着去深究到底是什么毛病引起来的。
一开始做了件很蠢的事,听隔壁的人讲一个食补方子,说是能养舌头、活络经脉,连着给长辈熬了快半个月,每天早晚都喂,一点效果都没有,吞咽反而更费劲了,有时候喂流食还会呛到咳嗽,夜里能听见断断续续的呛咳声,后来才反应过来,这个不是单纯气血不足,食补根本碰不到根子,乱试东西只会增加呛咳肺炎的风险。这只是我的个人感受,不是标准答案,我不是医生,这一段经历不能作为诊断或治疗建议。
医生当时说得很直白,舌头萎缩本身不是致死的原因,要命的往往是并发症。
长辈这个是神经方面的问题,肌肉慢慢失去控制,舌头一点点缩下去,后面慢慢连咀嚼、吞咽都做不好,口水兜不住,说话含糊,喝水喝粥很容易呛进肺里。住院那段时间,见过同病房两个情况差不多的老人,一个频繁肺部感染,反复发烧,没熬过大半年;另一个家里照顾得仔细,很早就用上稠一点的匀浆膳,每次喂饭都垫高上半身,饭后也不马上放平,定时帮着拍背排痰,稳稳撑了一年多,状态时好时坏。
不是萎缩出现,就有一个固定的时间摆在那里等着。
后面跟进复诊的时候,还碰到别的家属,家里老人舌头萎缩是脑梗后遗症,进展慢很多,只要吞咽还勉强能用,防护好肺部,存活的时间会更长;可如果是进展很快的运动神经元相关问题,肌肉萎缩会顺着往下走,呼吸肌慢慢受影响,风险就会高很多,变化来得特别快,可能短短几个月就急转直下。
那段日子最难熬的,是没法拿到一个确定数字。每次问主治,对方都不会给一个准日子,只会反复强调观察吞咽能力、呼吸情况,预防吸入性肺炎。很多家属和我一样,上来就想拿到一个期限,可这个症状的变数太大,年龄、基础病、护理质量、原发病类型,每一样都在拉扯最后的走向。
有一回傍晚喂饭,一口米糊呛进去,憋得脸发红,慌慌张张拍了好久才缓过来,那天晚上坐在床边,脑子里一直在想,比起纠结还能活多久,防呛咳这件事才是每天都要攥紧的事。之后就不再到处打听年限,学着调整食物稠度,放慢喂食速度,记着观察有没有发烧、痰多、呼吸变粗这些信号,一旦出现就尽快送医院。
也见过有人放弃精细照料,觉得反正时间有限,随便喂饭,最后大多栽在肺部感染上,走得很快。
没有人能凭舌头萎缩这一个症状,给出一个准确的时长。有的人拖好几年,有的人短短数月,差别不在舌头本身,在原发病进展快慢,还有日常能不能躲开感染这个最大的坎。
我后来很少再去搜这个问题了,那些数字看着安慰不了人,反而徒增焦虑。能做的只有跟着医嘱照料,盯紧每一次进食,尽量少出危险。